O cotidiano do cuidado no domicílio: a realidade de crianças e adolescentes com mielomeningocele / Home care daily: the reality of children and adolescents with myelomeningocele

Introdução: crianças e adolescentes com mielomeningocele atingem a idade adulta devido ao avanço médico, tecnológico e no tratamento, no entanto, ainda enfrentam repercussões que comprometem seu cotidiano e qualidade de vida. Objetivo: analisar o cotidiano de crianças e adolescentes com mielomeningocele. Metodologia: estudo exploratório, com abordagem qualitativa, utilizando-se o referencial teórico de Agnes Heller, na perspectiva do cotidiano. Para a coleta de dados foram entrevistadas 16 mães e 16 crianças e adolescentes com mielomeningocele entre maio e agosto de 2015, residentes em Belo Horizonte/MG e grande região. Resultados: a falta de recursos financeiros, associada às demandas medicamentosas e de insumos para os cuidados, limitou as possibilidades de socialização e participação de crianças e adolescentes. A infraestrutura inadequada de escolas representou uma barreira para a socialização de alguns dos participantes. O cotidiano foi marcado por restrição social, com limitação das atividades de lazer e realização de cuidados domiciliares não habituais. Conclusão: sugere-se a parceria entre diferentes setores da sociedade no intuito de permitir maior participação social a essa população e a construção de políticas públicas direcionadas.

Introduction: children and adolescents with myelomeningocele reach adulthood due to medical, technological and treatment advances, however, they still face repercussions that compromise their daily lives and quality of life.Objective: to analyze the daily life of children and adolescents with myelomeningocele. Methods: an exploratory study with a qualitative approach, using Agnes Heller's theoretical framework, from the perspective of daily life. For data collection, 16 mothers and 16 children and adolescents with myelomeningocele were interviewed between May and August 2015, living in Belo Horizonte / MG and large region. Results: the lack of financial resources, associated with drug demands and care inputs, limited the possibilities of socialization and participation of children and adolescents. The inadequate infrastructure of schools represented a barrier to the socialization of some of the participants. The daily life was marked by social restriction, with limitation of leisure activities and performing unusual home care. Conclusion: it is suggested the partnership between different sectors of society in order to allow greater social participation to this population and the construction of targeted public policies.

Desenvolvimento e validação de vídeo educativo para autocateterismo vesical intermitente limpo / Development and validation of an educational video for clean intermittent bladder catheterization

Trata-se do desenvolvimento e validação de um vídeo educativo sobre autocateterismo vesical intermitente limpo. Estudo metodológico, realizado em três etapas: pré-produção (elaboração e validação do roteiro e storyboard), produção do vídeo, e pós-produção (validação do vídeo por juízes experts em reabilitação e/ou saúde). O roteiro para produção do vídeo foi desenvolvido e validado por 18 juízes, com 91,1% de concordância. O vídeo, com 10 minutos e cinco segundos, também foi validado e atingiu 97,4% de concordância entre os 17 juízes participantes nos quesitos funcionalidade, usabilidade, eficiência, técnica audiovisual, ambiente e procedimentos. A versão final do vídeo desenvolvido e validado pode ser visualizada no Portal do Núcleo de Pesquisa NEUROREHAB, www.demaisinformacao.com.br. Essa ferramenta pode contribuir para a capacitação de pessoas com bexiga neurogênica a realizar o autocateterismo urinário, bem como profissionais de saúde e estudantes de enfermagem, e apoiar metodologicamente o desenvolvimento de outros vídeos educativos na área da saúde.

The purpose of this study was to develop and validate an educational video on clean intermittent self-catheterization. It was a methodological study, carried out in three stages: pre-production (elaboration and validation of the script and storyboard), video production, and post-production (validation of the video by expert judges working in the field of rehabilitation and/or health). The script for video production was developed and validated by 18 judges, with 91.1% agreement. The video, with a duration time of 10 minutes and five seconds, was also validated and reached 97.4% of agreement among the 17 participating judges regarding functionality, usability, efficiency, audiovisual technique, environment and procedures. The final version of the video developed and validated can be viewed at the NEUROREHAB Research Center Portal, https://demaisinformacao.com.br/ autocatetrismourinario/. This tool can contribute to the training of people with neurogenic bladder, as well as health professionals and nursing students, to perform self-catheterization, and methodologically support the development of other educational videos in the health area.